医疗数据:创建学习型医疗生态系统

编者注:以下文章是一篇重印第一次发表在HealthManagement.org2019年第6期。

医疗数据被许多人视为“新金矿”，该领域的许多企业都被评估并以很高的价格出售。初创公司Flatiron被罗氏以19亿美元收购，该公司利用专门的肿瘤电子病历(EMR)系统收集癌症患者的复杂数据，供第三方使用。包括Optum、COTA Healthcare、Concerto Health AI和IQVIA在内的许多其他公司也建立了类似的商业模式，但规模和复杂性各不相同。

潜在的前提是，一旦数据被完全去识别，它可以被第三方用于护理标准以外的目的，授权发现等。这导致大多数制药公司大举投资于“真实世界数据”部门，该部门负责购买、汇总和分析数据，以获得见解和更好的信息价值模型．最后但并非最不重要的是，去身份识别提供了一种跨供应商组织有效合作的方式，就像Health Catalyst已经为美国和世界各地的500多家医院所做的那样。世界杯葡萄牙vs加纳即时走地

然而，当我们谈论医疗数据时，我们最终谈论的是病人的数据，他们的生活，他们的疾病，他们的治疗，他们的死亡。而且他们经常被排除在圈子之外，对自己的数据是如何被使用的既不感兴趣，也不参与。患者越来越多地要求更积极地参与他们的健康，而当患者数据被去识别时，很难坚持这一点。随着个人越来越多地意识到他们的数据是如何处理的，我们将需要发展越来越多的模型，使患者参与，并确保，在可能的情况下，他们被告知涉及他们的数据的项目，并能收到一些价值。许多公司现在都开始在这一领域提供服务，例如HUGO Health和Belong。Life，旨在为患者提供互联社区。

随着该模型的普及，医疗数据已经发展成为自己的资产类别。在评估一家初创企业时，风险基金会基于两个变量对医疗保健数据资产进行定价:所涵盖的患者总数和数据的深度/粒度(随访年数、从临床到基因组学、到成像的数据的丰富程度以及完整性水平)。在调查中，大多数患者都愿意将自己的数据捐赠给研究，但当他们了解到自己的数据如何帮助了受同一疾病影响的其他人或研究的未来时，他们更愿意这样做。通过去识别过程，很难向患者反馈任何发现并进行纵向研究。此外，有几种去识别数据的使用正在推动高度商业化的用例(例如分析特定产品的跨地域市场份额或人口统计数据)，患者不太可能支持这些数据，特别是如果它与一个品牌或公司，因为错误的原因而出现在新闻中。

这种情况通常会给许多医疗保健提供者留下高度争议的问题:

• 我们出租/出售患者的数据吗?这样做合乎道德吗?
• 我们是通过一个已经存在的中介公司出售它，还是追求我们自己的商业化路线?
• 我们是否希望限制对我们数据的允许使用，以及我们如何执行它?
• 我们如何确保我们的组织和患者受益于这可能产生的收入流?

到目前为止，不同的提供商组织选择了截然不同的方式来回答这些问题，从禁止任何与他们的数据相关的商业活动，到将其作为纯粹的收入多样化选择来行使，将其转售给多个商业提供商，并没有积极参与这一过程。但在考虑这些问题以及Health Catalyst将如何利用我们与供应商的关系以及他们的患者数据来发展我们的生命科学业务时，需要考虑一些基本原则。世界杯葡萄牙vs加纳即时走地

为什么销售数据?为什么不直接从分析中盈利?

在He世界杯葡萄牙vs加纳即时走地alth Catalyst，我们选择不出售从客户那里获得的去识别数据，尽管我们确实将其提供给学术实体用于非商业用途。我们的重点是与业界合作，开展对患者预后有影响的具体项目和/或推进新疗法的研发，并跟踪其使用情况。

我们并不是唯一一家专注于结果改善的公司。许多数字治疗公司使用数据和数字手段来改善患者的生活，Omada Health就是一个例子。正如他们的首席隐私和监管官露西娅·萨维奇最近在她向美国参议院HELP委员会的证词中指出的那样，越来越多的人认为，一个临床事实(例如你今天早上的血糖读数)是不能买卖的，因为这是一个属于提供血液样本的患者的生物学现实。这并不是说企业不能通过组织或分析这些事实来改善结果，从而创造收入。但它提出了一种新观点，即不应买卖潜在数据。

显然，每个国家和州的道德和法律立场都不一样，但我相信，随着医疗保健越来越向基于价值的模式推进，我们正在朝着这个领域的下一代收入模式迈进，它将不再围绕数据的许可，而是更多地围绕如何利用数据来获得价值。

结果驱动的中立第三方是关键

全球的医疗保健主要由三类实体驱动:支付方、提供商和制造商。如果我们接受数据已经成为一种非常宝贵的资产，可以以各种各样的方式加以利用，那么我们也必须接受数据可以以更合乎道德的方式加以利用(例如改善患者的临床结果)，也可以以不合乎道德的方式加以利用(增加主要医疗保健机构之一的利润，而不改善结果，或者更糟，降低临床结果)。

因此，如果大型数据资产不是由生态系统中的三个要素之一所拥有的实体来处理，而是由专注于改善临床结果的第三方来处理，那将是最好的。一些目前的玩家直接拥有一个行业实体，如Flatiron收购罗氏，制药公司，Optum属于一个付款人联合医疗。虽然这些公司肯定意识到潜在的利益冲突，并试图缓解它们，但一个中立的生态系统将更有利于推动患者的利益。

不同的数据集

更大的医疗系统往往会认为，他们的数据如此广泛，应该有自己专门的内部商业战略。类似地，一些医院建立了自己的合作关系，并与其他一些医院建立了合作数据集。卫生系统应该抵制这种诱惑。我们经常从制药公司和其他行业听到的是，他们仍然看到一个非常分散的患者旅程的画面。

当制药公司使用数据来了解患者的途径和结果时，他们需要看到完整的丰富性和多样性。特别是存在于各州、国家、农村和城市环境以及种族、民族、年龄、性别和社会经济地位之间的差异。随着我们走向一个以数据为中心的世界，我们利用更多的分析和人工智能，所使用的数据的丰富性变得至关重要。在He世界杯葡萄牙vs加纳即时走地alth Catalyst，我们已经收集了来自多个国家和美国大部分州的1.5亿多名患者的数据，这些数据具有广泛的多样性。这也有利于提供者，因为他们可以利用更广泛的人群进行基准测试或研究研究。

通过汇集来自不同国家和卫生系统的数据，患者也将受益。例如，许多生物技术公司正在为罕见疾病开发新的治疗性基因疗法，但他们往往很难找到足够的患者参与。如果我们能在全球范围内获取数字健康信息，这些公司就能实时覆盖全球，给许多本来会死亡的人带来希望。同样，通过比较和学习一些最先进的学术中心，较小的不太成熟的卫生系统也可以受益于改进的诊断方法和患者的治疗途径。不幸的是，如何诊断和治疗患者的差距非常大。数字技术可以极大地弥合这一鸿沟。

数据使用可衡量的改进

在He世界杯葡萄牙vs加纳即时走地alth Catalyst，我们承诺授权我们的客户获得可衡量的改进，这些改进由数据驱动，经过验证，并随着时间的推移而持续，以影响结果、效率和精简业务。我们还发表了这些改进，以解释它们是如何在方法论上实现的，到目前为止已经发表了200多个成功的故事。在我们从数百万患者那里收集数据并建立生命科学业务的过程中，我们仍然专注于确保由制药公司赞助的项目为患者提供更好的结果。例如，这些可以是创建一个算法来识别病人可以受益或

应避免药物干预，部署培训和管理工具以遵守新发布的临床指南，或通过我们创建基于风险的制药供应商合同，在可衡量的结果改善的基础上发放付款。由于供应商开始第三方使用数据，并希望坚持他们的使命和道德框架，这一指导原则有助于在“出于恐惧而不做任何事情”(永远不要与第三方使用数据)和“出售数据”(不控制如何使用数据)之间找到方向。最终，这些模型越以患者为中心，就会有越多的患者参与进来，并被告知他们的数据，从而让提供者更积极地在中间地带导航。

不断变化的医疗保健格局

如果我们真的关心改善全球医疗保健，我们必须认识到我们围绕它创建的复杂生态系统，以及它的变化速度有多快。美国等一些国家的雇主开始制定自己的策略来改善员工的健康状况。初创企业正在颠覆许多领域，从临床记录的自然语言处理，到临床试验的患者登记和虚拟临床试验的创建。政府和私人支付方正在将他们的模式转向基于价值的医疗。制造商在投资数字医疗的同时，也在与昂贵药物的供应商直接签订合同。全球大型非营利组织和企业正在改变金融和创新边界，迅速为发展中国家的经济体提供数字医疗服务。考虑到变化的速度，在非常明确的目标前提下与其他组织协调和互动的能力是基本的，需要开放获取数据，目的驱动的收入模式，以及利用数字技术来解决未来的挑战。

迈向全球学习型医疗生态系统

有一天，在印度尼西亚的一个小镇上，一位母亲醒来后发现她的儿子患有严重的疾病，症状非常不寻常。她会拿起手机，激活视频聊天机器人，描述症状，并拍摄孩子的视频。该聊天机器人将访问一个开放的、智能的数字生态系统，包括世界范围内的知识、数据、专业知识和能力，并实时确定最可能的三种诊断。三名顶级专家将被通知，并将创建一个虚拟委员会来确定单个诊断。如果需要进一步的测试，这些测试将会自动订购，并通过无人机或当地的一家附属美甲沙龙高效地交付。

一旦诊断明确，所有的治疗方案将被评估，并考虑到个人和后勤方面的因素，然后与当地的社区工作人员沟通，解释其利弊。当母亲做出选择时，所有必要的用品、后勤和预约将被安排好，并发给她和她的社区工作人员接受或修改。

如果母亲选择了一个临床试验，一旦她儿子的结果被实时测量并获得统计意义，它就会通知所有其他参与类似试验的组织、医生和患者修改他们的设计，并告知患者风险概况。所有的支付都是在类似netflix的订阅模式下进行的，并根据患者的临床结果、收入和保险覆盖范围进行调整。

结论

我们拥有创建学习型医疗生态系统所需的所有元素。我们已经学会了生物和医疗数据的数字化，我们有可穿戴设备、聊天机器人和全球虚拟存在。到目前为止，他们都生活在非常小的竖井中，因为每个组织都专注于自己的地盘。如果我们都能转向具有巨大变革意义的实时、互联、数字学习的医疗生态系统，我们的子孙将有希望看到一个世界，所有公民都能预防、诊断和治疗大多数疾病，对大多数患者来说，住院将成为过去。

要点

• 患者希望更多地参与他们的健康，当数据被去识别时，这可能很难实现。
• 下一代收入模式将开始关注如何利用数据来获得价值，而不是数据授权。
• 大数据资产应由专注于改善临床结果的第三方处理。
• 在分析和人工智能中使用的数据的丰富性至关重要。
• 世界杯葡萄牙vs加纳即时走地Health Catalyst希望授权客户在其医疗保健系统中获得可衡量的改进。

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